RZS i inne choroby reumatoidalne. Jak sobie radzicie?

Hypnotize a widzisz. Narazie nie mialam takowego badania, a pewnie bedzie w planie. Wizyte mam dop. w lutym, bo sa do niego dlugie kolejki, tyle ze ja sie w Niemczech lecze.
Cale szczescie, ze trafilam do lekarza, ktory powiazal moje ciagle bole w miesniach, stawach i problemy z kregoslupem w jedna calosc, ale perspektywa, ze nie moge robic wielu rzeczy (kiedys nie robilam ich po prostu z bolu) mnie dobija.

Co do standardowego leczenia, to zobacze, co mi facet zaproponuje, bo wiem od znajomych, ze jest zwolennikiem  niestandardowych rozwiazan- na przyklad leczy schorzenia reumatoidalne niskobialkowa dieta. Jak mnie bedzie chcial truc, to coz. Poszukam naturalnych terapii. Jest u mnie klinika leczaca uderzeniowa dawka wit. C (kroplowka) i podobno maja dobre wyniki w przypadku osob takich, jak ja.

Muffinka
Moja Mama całe życie nie chorowała. Do momentu kiedy nie dostała leku przeciwzapalnego, co zaskutkowało wstrząsem anafilaktycznym i trafieniem na intensywna terapię. Od tego czasu była juz tylko równie pochyła. Im wiecej nowych leków tym wiecej nowych objawów i szybszy postep choroby. Choroba sie uaktywniła w momencie kiedy organizm zaczał walczyc z alergia na lek. A potem postepowała przy podawani innych leków na wszelkiego rodzaju chorobu autoimmunologiczne. Uwazam ze gdyby mama od razu wiedziała ze jest to RZS jej stan by sie nie pogarszał i np nie było by teraz operacji ciesni nadgarstka czy synowektomi.
To teraz odpowiedź na pytanie czemu nie chciałabym sie leczyc gdybym sie teraz dowiedziała że jestem chora.
Ano własnie dlatego że póki choroba jest w stanie utajonym to nic sie nie dzieje, i może się nigdy nie dziać, a instnieje spore ryzyko że organizm zaczałby walczyc sam ze sobą własnie po rozpoczeciu takiego leczenia. Wiec po co? Ta choroba jest nieuleczalna póki co, lekarze niby leczą, ale nie przynosi to szczegolnych rezultatów. Bo nie wiedza co maja leczyc i jak.  czasami po prostu lepiej jest nic nie robić póki nie jest to konieczne. A nie jest to choroba, która w momencie kiedy zaatakuje to mnie zabije. W momencie kiedy faktycznie zaatakuje bedzie trzeba sie jakos leczyć i pewnie to zrobię, ale póki co nie widze sensu.
Zreszta ja wierze że nie jestem chora 😉

Pandruska
Z ta dieta nieskobiałkowa to nie jest głupi pomysł. My czekamy aktualnie na operacje osoatnia i tez bedziemy sie konsultowac z dietetykiem itp, żeby cokolwiek dobrac. Mama narazie sama sobie cos tam ustaliła w zwiazkuz  dieta i mówi ze czuje sie lepiej, ale dosnkonale zdaje sobie sprawe  ze musi to byc zrobione przez profesjonaliste.
Co do leczenia sterydami itp, to nie zauwazyłam zmian na + . Wrecz pzreciwnie. Mamie wypadaja włosy jak po chemioterapii i objawy zapalenia błon maziowych stały sie intensywniejsze.

Swoja droga czytałam gdzies ze przy choroba autoimmunologicznych ludzie maja sie lepiej nie biorac leków a stosujac tylko diete.

Hypnotize to faktycznie jakis horror z tymi lekami! Ja jestem zdecydowanie zwolenniczka naturalnych metod, wiec sie tak szybko nie dam. Moge jest nawet i trawe, byleby tylko pomoglo. Na szczescie jakos sie uspokoilo ostatnio i az tak bardzo nie cierpie.

A teraz rozumiem, dzięki za wyjaśnienia 😉

Właśnie wróciłam od Mamy.
Ta choroba jest naprawde dziwna. Wczoraj Mama była cała opuchnieta i nie wychodziła z łóżka. Dzisiaj śmigała jakby była zdrowa. Nie chciała nawet o kulach chodzić bo nic ją nie bolało i nie było opuchlizny...  😲

Hypnotize, mi się trafiły "tylko" Hashi, SM, Raynaud i zespół antyfosfolipidowy. Miałam trochę badań, żeby wykluczyć schorzenia tkanki łącznej na przykład, i na szczęście tu mnie nie trafiło. Bo już mi trochę starczy...

Sterydy to świństwa, ale czasem trudno inaczej. W RZS to chyba inaczej, bo bierze się długo w małych dawkach? Bo ja dostałam krótkoterminową bombę sterydową. I pomogła, rzut ustąpił. Nie wyobrażam sobie nie wziąć, gdyby się coś podobnego powtórzyło. Owszem, napuchłam wodą, byłam czerwona na pysku, dzięki porannemu mierzeniu temperatury i obserwacjom wiem, że choćby mój układ rozrodczy ładnych parę miesięcy dochodził do siebie po tych 5 dniach sterydowania (akurat w to miałam jakiś wgląd, co się działo w reszcie organizmu - trudno powiedzieć). Ale normalne czucie zaczęło wracać, zdolność normalnego chodzenia, czytania. Inna choroba, inne problemy, ale chciałam tak tylko przeciw ortodoksji się wypowiedzieć. Trzeba ważyć argumenty. możliwe plusy i minusy. Nawet świństwo pod tytułem steryd czasem ma rację bytu. Choć widzę, jak jest nadużywane.

Lekarka do której trafiłam, ta reumatolożka, współpracuje z dietetyczką. I propaguje dietę niskobiałkową, niskotłuszczową.
Dostałam do poczytania książeczki Ewy Dąbrowskiej (Ciało i ducha ratować żywieniem; Przywracać zdrowie żywieniem) - ona jest od diety niskobiałkowej.
Sama z kolei zaopatrzyłam się w książkę R.L. Swanka (The Multiple Sclerosis Diet Book) - on jest propagatorem diety niskotłuszczowej (to ma jego zdaniem przeciwdziałać w ogóle tym "głupim chorobom"...).
Przyznam, że po tym, jak mi jeszcze doszły rzeczy do wyeliminowania z diety (przez różne nietolerancje), to sobie dałam na razie spokój w wprowadzaniem tych nisko-... diet. Więc nie mam wyrobionego zdania. Z tymi dietowymi tematami to jest jakoś tak, że na każdą teorię jest przeciwteoria, na każde badania - przeciwbadania. Gąszcz.

A do tego jeszcze te dziwaczne choroby, co to medycyna nie bardzo wie ani skąd się biorą, ani jak się ich pozbyć, ani nawet jak sobie z nimi radzić na bieżąco. Długich i jak najpełniejszych remisji życzę!