Temat rozległy i smutny. Ale chciałabym wiedziec jak sobie radzicie z taka choroba u siebie, bądź u członków rodziny. Jakie leczenie, co pomaga niestandardowo, jak to sie zaczeło itp?
Ja mam chora Mamę. O tym że jest chora na RZS wiem juz od 3 lat. Ona sama od pół roku. Mama 3 lata temu była zupełnie zdrowa osobą. Dostała przeciwzapalny lek, na który jak sie okazało miała uczulenie, w efekcie wylądowała na intensywnej terapii. Zaraz potem zaczeły sie 1 objawy choroby. Sztywnośc poranna i czerwone rumienie na kazdym z mozliwych stawów, łacznie z zuchwą. Dla mnie fizjoterapeuty , który najwiecej czasu spędził z ludźmi takimi jak Mama, objawy były standardowe. Widziałam już kilka takich przypadków. potwierdzeniem było tylko badanie krwi pod katem czynnika reumatoidalnego. Ale tego lekrze potem nie zrobili. Leczyli mame na milion róznych rzeczy, zaczynajac od boreliozy, na toczeniach i rumieniach kończąc. Zreszta długi czas moja mama wierzyła ze to rumień, chociaz objawów RZS miała coraz więcej. Nie chciała dac sie namówic na prywatna wizyte u lekarza. Chodziła do przychodzi NFZowskiej i wmawiała mi ze wszystko jest ok. Ale nie dośc ze zaczeła tracic siłe w rekach to przestała równiez sypiać. Była czas że spała tylko na siedząco, albo nie spała w ogole. Nie dało się z nia porozmawiac, bo była nieprzytomna. Zaczęła jej puchnąc noga w dole podkolanowym + obie rece były juz praktycznie niesprawne. Znalazła w internecie ze te rece to cieśń nadgarstka i faktycznie objawy były identyczne, poza tym że nie robiła nic co mogłoby je spowodowac w standardowej wersji. Było to powikłanie choroby. Udało mi sie ja namówic żeby spotkała się z moim znajomym ortopedą i żeby ja chociaz zobaczył, pomgół mi jakoś ja zmusic do prywatnej wizyty u specjalisty a potem do normalnego leczenia. No i udało sie. W zwiazku z ciesnia miałam racje. Nadawała sie do natychmiastowej operacji. Zostalismy nakierowani do specjalisty. I tak tydzien po wizycie mama była już operowana w szpitalu w Ustroniu. Aktualnie czeka na operacje nogi ( bo ma tam dwie gigantyczne cysty ) i operacje 2 reki. Zmieniono jej leki i dzieki temu zaczeła normalnie sypiać, rozmawiac i zyc. Boli ja to wszystko oczywiście , ale jest w o wiele lepszym stanie niz była. W szpitalu na 100% potwierdzono chorobę, więc aktualnie Mama juz oficjalnie z tym walczy. Oczywiscie nie widac po Niej że się tym przejmuje, ale ja to widzę. Jak np gramy w siatkówke z bratem i tatą a Ona nie może, jak nie moze wejśc na rower czy wsiaść na konia. Staramy się jej w niczym nie wyreczać. Do niedawna chodziła jeszcze normalnie do pracy. Od przedwczoraj ma rente. Sterydy powoduja u niej wypadanie włosów. Ma ich bardzo mało i chyba tym sie najbardziej przejmuje.
Co ja robię? Sporo rozmawiam, znajduje jej zajecie, oczywiscie nie wspominajac o chorobie. Rozmawiam z nią o tym czego sie boi, pozwalam sie wypłakać. Czasem przychodze zeby tylko wypic kawe i pooglądac wspólnie serial. Na poczatku nie potrafiłam jej powiedziec jaki przebieg ma ta choroba, ale znalazłaby w internecie. Wiec teraz tłumacze jej kazdy nowy objaw od strony fizjologicznej i chyba tak jej łatwiej to zrozumiec i pogodzic sie z tym. Mnie również przypadło uświadomoenie Jej że to choroba nieuleczalna.
Mnie jest cholernie trudno na to patrzec. Pogodzic się z tym, chociaz udaje że jest ok. Czasami sie nawet smiejemy z tej choroby. Ale tak naprawdę nie moge patrzec jak cierpi, nie wiem czasami co mam robić. Czasami przyjde do domu po wizycie u Niej i beczę. I zastanawiam sie dlaczego taki dobry człowiek jak Ona musi tak cierpieć.
Współczuje bardzo... Co prawda u mnie nikt nie choruje (oby) i nie chorował ale troche sie naoglądałam. Od dluzszego czasu męczy mnie jedno- czy nie mozna zrobic czegos zeby diagnostyka była lepsza, bardziej precyzyjna.... Podobno spore uszkodzenie stawów wystepuje juz w pierszych 2 latach choroby,a wtedy tak na prawde mało kto jest zdiagnozowany. Objawy na poczatkuw sumie dosyc nieswoiste i mało kto chce wczesnie przyklepac swoim nazwiskiem ze to RZS a wiadomo ze najlepiej zaczac leczyc wczesnie. Z drugiej strony trudno sie dziwic, w razie gdyby te objawy miały sie zroznicowac w inne choroby układowe a nie akurat RZS. Tylko po prostu lekko dziwił mnie widok pacjentow, jak dla mnie z zaawansowanym rzs ktorzy mieli objawy od lat a nadal chodza bez diagnozy, i biora zabiegi w zasadzie tylko objawowo, ewentualnie leczenie tez jakies po omacku. Najgorsze w leczeniu to chyba te sterydy - z jednej strony innego wyjscia za bardzo nie ma, a z drugiej takie poźniej skutki uboczne ze az przykro patrzec 🙁
moja babcia miala rzs, ale początkowe stadium, nie doszła do "głębszego" bo zmarła miesiąc po operacji wszczepiania by-passów.
leczenie sterydami w jej wypadku bylo "chwilowe" nawroty byly jeszcze gorsze. nakladała sobie okłady borowinowe, nosiła rękawiczki na noc, potem tez na dzien. miala dni, kiedy nie mogla niczego złapać, choc otępiala nie byla wcale.
ja mam jedynie pooperacyjne reumatyczne ataki, ale to malo adekwatne.
Hypno, gratuluję odwagi i siły, wiem jak trudno patrzec na cierpienia najblizszych(dziadek umierał na nowotór w domu, paraliż od pasa w dół,masaże, leczenie odleżyn, których się nabawił w szpitalu, podawanie morfiny, ) więc podziwiam i jestem z Tobą :kwiatek:
Moja mama ma RZS od ponad 20-stu lat i jest - odpukać - super. Poza okresowymi pogorszeniami śmiga jakby była zdrowa. Moja bratowa ma RZS zdiagnozowany od ponad 5-ciu lat. Ale też były problemy z diagnozą i długo to zajęło. Łączy je wspólny lekarz, który działa cuda.
Hypnotize, dzielne jesteście, wysłałabym trochę dobrych prądów w paczce, jakby to tak działało...
Ja RZS nie mam (ani nikt b. bliski), ale chodzę do reumatologa - bo po pierwsze i SM, i RZS (i Hashimoto) to autoimmunologia, a po drugie "moja" reumatolog, Biernat-Kałuża, sama ma SM. I b. dobre opinie.
To jest (przynajmniej dla mnie) taki dodatek do standardowej terapii. Bo tak - lekarka np. niemal standardowo wysyła człowieka na badanie nietolerancji pokarmowych. I z tego wynika zmiana diety. Wiadomo, choroby nieuleczalnej się tym nie wyleczy, ale jakoś to jednak ma wpływ na całokształt stanu zdrowia. Mi też kazała porobić badania pod kątem innych chorób autoimmuno. - żeby żadne zasadzki nie zostały. Zresztą coś wynalazła... No i zajęła się uzupełnieniem niedoborów (dostawałam i b12, i cocarboksylazę, poziom d3 sobie wyregulowałam). Dalsza znajoma, która poszła z RZS wróciła z diagnozą dodatkową - cukrzyca. Ponoć objawy miała dość oczywiste, ale żaden lekarz tego nie zauważył. A to też autoimmunologia, z tego co wiem. Jak spotkam znajomą, to mogę popytać o więcej informacji. I czy coś się zmieniło po wyeliminowaniu nietolerowanych pokarmów na przykład.
Wady tej lekarki są dwie - jedna uniwersalna: jest zdecyowanie droga, druga, taka dla Was - jest z Warszawy.
U siebie mam też b. pozytywne wrażenia z akupunktury, ale: swojego Chińczyka mam w Warszawie, on może jakoś tam łagodzić przebieg choroby, ale tego, co się zepsuło, nie naprawi. Ja teraz trzymam się tego, że jak mi się zaczynają jakieś objawy, to idę do niego (poza tym, że dzwonię do swojej neurolog) - wolę, żeby spróbował igłami zdjąć mi np. stan zapalny nerwu wzrokowego, niż żebym trafiła znowu pod kroplówkę ze sterydem. Steryd nie ucieknie. Ale póki co udawało się kłuciem pomóc.
Mam znajomą, która do tego Chińczyka przyjeżdża z Wrocławia - tzn. co jakiś czas przyjeżdża do warszawskiej siostry na kilka dni, i chodzi na igły. Jej pomaga na Gravesa-Basedowa (znowu autoimmuno...).
Trochę się rozpisałam, trochę obok tematu.
A, coś jeszcze mi się przypomniało. Mądra książka: Małgorzata Baranowska, To jest wasze życie: Być sobą w chorobie przewlekłej Autorka ma lupusa... Bardzo polecam.
Ja miałam podejrzenie, ale objawy miałam tak przeróżne, co chwilę wyskakiwało coś nowego, że zaniechałam leczenia się u nfzetowskiego reumatologa. Dziś pilnuję pęcherza, żeby żadne zapalenie znowu nie wywołało u mnie bólu w stawach, ale wiadomo coś tam mnie pobolewa przy niepogodzie. Nie umiem się leczyć i słuchać lekarzy, jak stanie się coś poważniejszego, to wtedy pójdę się leczyć prywatnie.
Hypnotize, moja mama też choruje na RZS, co chciałabyś wiedzieć, o co mam zapytać? Bywa ciężko niestety, mama panicznie boi się remisji, w najgorszym momencie nie mogła głupiego kluczyka w stacyjce złapać, nie mówiąc o przekręceniu. Spała na dole (mieszkała wtedy jeszcze ze mną, obecnie rodzice mają swój dom pod Warszawą) bo nie mogła po schodach (łóżko mieli pod sufitem) zejść. Zaczęło się od bólu w barku przy każdym ruchu, przerzuciło się na wszystkie stawy. Na szczęście nie ma stawów powykrzywianych, w miarę normalnie funkcjonuje. Ile lat ma Twoja mama? Moja jest rocznik 53'.
Bischa Moja mama jest rocznik '64. Tez nie ma u Niej standardowych , zewnetrznie widocznych objawów. Nie ma guzków reumatoidalnych, wykrzywień itp. Ma sztywnosci poranne i bolesność najmniejszych stawów. Głownie dłonie i obojczyk. Widoczna jest u Niej Cysta Backera i to jest najbardziej dla niej uciazliwe. Bo wyobraź sobie kobiete mojej postury czyli ważaca 50 kg z nogą jak u słonia w okolicy kolana. To co tam jest to same płyny. Ale 4 stycznia ma operacje, wiec już odliczamy dni bo utrudnia Jej to poruszanie sie i okrutnie boli. No a poza tym cieśń nagdarstka w obu rekach. Tez w wersji toche bardziej hardcorowej bo poza odbarczaniem nerwu robi sie tam czyszczenie wszystkich nerwów , ściegien itp. W zwiazku z tym rehabilitacja przebiega ciut inaczej . Ale + jest taki że prawa reke po operacji udało nam sie wspólnie doprowadzic do takiego stanu , że jest sprawna ( poza kciukiem który jest niesprawny w pełni po blokadach ) no i nie boli. Aż tak.
A co do tego co chce wiedzieć. To mnie interesuje głownie jak się u was tacy chorzy leczą, co im pomaga, czy uprawiaja jakies sporty. Interesuje mnie wszystko to na co moge mame zaciagnąć i spróbować. Nie chce żeby siedziała w domu.
Teodora Dałaś mi do myslenia teraz ta akupunkturą. Musze troch popytac na ten temat i pobuszować. Problem jest taki że u nas na slasku , takie rzeczy sa mało znane, nikt o tym nie mówi i sie tego nie poleca. Żeby znaleźc specjaliste trzeba przejechac własnie setki kilometrów. A w Mamu stanie dojazd z Zabrza do Ustronia na operacje jest ciezki i ledwo znosny. O diecie czytałam, bo Mama na własna reke coś próbowała robić. Ale sądze że powinna to koniecznie skonsultowac i dobrac sobie to co będzie dla Jej organizmu najlepsze. Czytałam własnie kiedys o duzym wpływie zywienia na choroby autoimunologiczne.
zima Ja mam nadzieję że jak mama bedzie po operacjach to tez bedzie śmigała... .
Moja mama żyje bez operacji. I radzi sobie nawet nieźle, pracuje (wcześniejsza emerytura, pół etatu), dużo pływa, spaceruje. Owszem miewa gorsze dni. Popytam jeszcze jak sobie radzi z różnymi rzeczami, co jej pomaga, o tych dwóch rzeczach wiem od jakiegoś czasu.
Mój brat ma (miał?) RZS. Jako nastolatek sporo czasu spędził w Centrum Zdrowia Dziecka. Później jedyne działania związane z chorobą to branie prochów przeciwbólowych i badania. Jakieś 2 lata temu wbrew oczekiwaniom wszystkich okazało się, że choroba zaczęła się cofać chociaż mówiono nam, że to niemożliwe. Aktualnie nie widać po nim, żeby był w jakikolwiek sposób chory.
Hypno, bardzo szybko. Juz na drugi dzien po operacji ta osoba musiala sie stawic na zajeciach (kochamy polskie szkolnictwo wyzsze, inaczej wylecialby ze studiow). Kroczek po kroczku po kulach, ale dal rade. Bol po zabiegu nieporownywalnie mniejszy do bolu z przed. Rehabilitacja - nie jestem pewna, dopytam. Operacja byla jakies 1,5-2 miesiace temu, chodzi swobodnie bez kul juz od dluzszego czasu, ale nie wiem czy czasem na rehabilitacji sie jeszscze nie pojawia 😉
Dodam tylko ze pobyt w szpitalu i proba odkrycia co mu jest nic nie dala. Gdyby nie znajomosci, prywatna klinika, duze pieniadze - byc moze ciagle umieralby z bolu nie wiedzac co jest grane...
sienka Dziwne ze wstał zaraz po operacji. Moja mama lezała 5 dni na 2 dzien miała dopiero wyciagany dren, wyszła dopiero kiedy miała 90 stopni zgiecia w stawie kolanowym , aktualnie jest 15 dni po operacji i nadal chodzi o 2 kulach, nie wspominajaco tym że jest tam wielka opuchlizna, i niestabilnośc tego kolana. Na pewno mówimy o tej samej operacji?
Mnie najbardzij interesuje jak usprawniane było to kolano u pacjenta, jakie zabiegi były stosowane , i w jakim czasie po zbviegu mozna było odstawic kule.
Ja jestem fizjoterapeuta z zawodu, ale bez specjalizacji i bez doświadczenia w pracy z osobami chorujacymi na RZS ( tyle co na praktyce, i wtedy jeszcze podawano sole złota i synowektomia była robiona cieciem w dole podkolanowym i zgiecie w stawie kolanowym osiagało sie na siłe w znieczuleniu podawanym pacjentowi ) . Aktualnie wyglada to zupełnie inaczej. Sa tez zalecenia by 4 tygodnie chodzic o 2 kulach a potem kolejne 4 o jednej. Niemniej jednak moja mama ma jeszcze cieśń nadgarstka w lewej rece a prawa świezo po operacji, wiec rehabilitacje przeprowadzam u niej szybciej i intensywniej niz u standardowego pacjenta, bo stan jej rak przez to sie pogarsza. Wiec interesuje mnie wszystko w temacie rehabilitacji kolan po synowektomii, w internecie i podrecznikach nic nie mam, wiec stosuje standardowa rehabilitacje po artroskopii... .
Mój brat ma (miał?) RZS. Jako nastolatek sporo czasu spędził w Centrum Zdrowia Dziecka. Później jedyne działania związane z chorobą to branie prochów przeciwbólowych i badania. Jakieś 2 lata temu wbrew oczekiwaniom wszystkich okazało się, że choroba zaczęła się cofać chociaż mówiono nam, że to niemożliwe. Aktualnie nie widać po nim, żeby był w jakikolwiek sposób chory.
A na pewno to było RZS a nie MIZS (młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów). ?? Pytam z ciekawosci bo nie spotkałam sie jeszcze zeby rzs sie komukolwiek cofneło. Choc jak ze wszystkim- moze zdarzaja sie wyjątki. A w mizs teoretycznie jest możliwe zeby sie dalej nie rozwijało, w wieku dorosłym.
tak na pewno wstal, bol byl potworny ale nie mial wyjscia. Dopytam sie czy na pewno mowimy o tym samym zabiegu, ale na 100% jestem pewna ze mial wycinana przerosnieta blone maziowa, w dwoch kolanach na raz. Operowal najlepszy lekarz w kraju, prywatnie. Rehabilitacja tez prywatnie - zdaje sie ze to ma duze znaczenie, bo M opowiadal ze on na rehabilitacji naprawde caly czas cos robil i rehabilitant sie nim caly czas zajmowal, a w tym samym czasie inny obslugiwal ludzi na NFZ.....3 na raz....
zapytam sie o cwiczenia.
Mysle tez ze jego stan mial prawo szybko sie polepszac - chlopak 20 lat, cale zycie plywanie, sport... Niemniej jednak jak zobaczylam go po operacji w krotkich spodenkach to sie przeazilam - z umiesnionych poteznych nog zrobily sie patyczki.
Eh to to przebiega zupełnie inaczej w obu przypadkach. W przypadku RZS jest jeszcze zazwyczaj cysta Bakera i samo zapalenie błony maziowej jest powikłaniem zapalenia stawów. Wiec i rehabilitacja i powrót do zdrowia zupełnie inaczej wyglądają.
Opuchlizna przy tej chorobie jest widoczna prawie na kazdym stawie, a samo kolano przed operacja było gigantyczne. Po operacji jest opuchlizna, ale widać chociaz rzepke. A moja niecierpliwa mama ciagle sie denerwuje ze operacja chyba źle przebiegła że jej ta opuchlizna nie schodzi. Dlatego stad moje pytania o rehabilitacje bo moze ja cos przeoczyłam...
Na pewno to było RZS. Mówiono nam, że nie ma możliwości wyleczenia jednak badania, które brat robił ostatnio wykazały, że nastąpiła remisja choroby. Możliwe, że jest to chwilowe, tfu, tfu, jednak mam nadzieję, że będzie to baaardzo długa chwila.
Miałam podejrzenie RZS. Tuż przed ślubem kościelnym. W czasie ślubu i wesela. Lekarza, który (w przeddzień ślubu) najzupełniej poważnie powiedział (przy mnie) do męża (od "dłuższej chwili" "cywilnego"😉: "Niech Pan się nie żeni, bo ona najdalej za 10 lat będzie na wózku" - nie trawię do dnia dzisiejszego. Na szczęście okazał się to "zwykły" rumień guzowaty. W wieku... 30+ (co znakomicie utrudniło rozpoznanie, bo to choroba wieku młodzieńczego, maks do 25). Miałam zaatakowane kostki, kolana i biodra. Wyłam z bólu lub byłam otępiała od przeciwbólowych. Bardzo współczuję :przytul: Tym bardziej, że Twoja Mama, Hypnotize, jest z mojego rocznika 🤔 Nadzieja jest i być musi - bo autoimmunologia rządzi się własnymi prawami. Często - na szczęście dla pacjenta, wbrew wiedzy lekarzy.
Teo napisz cos wiecej (moze byc na PW) o tych powiazaniach miedzy wystepowaniem RZS i problemow z tarczyca,ew. z cukrzyca.. Niestety dolaczam do grona osob z reumatzmem (na szczescie nie RZS) w wieku 27 lat. Czekaja mnie dalsze badania, narazie nic szczegolnego nie wiem. Lekarz narazie powiedzial, ze jesli w rodzinie juz ktos chorowal (dziadek, troche mama), to jestem obciazona genetycznie 🙁
halo, koleżanka miała podejrzenie RZS i też skończyło się na rumieniu guzowatym, też w wieku 30+ (bliżej nawet 40) Kostki i nadgarstki miała jak balony, nie mogła nałożyć skarpet, wyła z bólu. Sterydy, przeciwbólowe itd. Oczywiście nastraszono ją tak, że ze stresu schudła z 10 kg mimo tych sterydów. Dojście do diagnozy trwało kilka miesięcy. I tu też skończyło się na tej "lepszej" opcji. Współczuję wszystkim z RZS i trzymam za nich kciuki. Ktoś mi bliski choruje od wieku nastoletniego. Ciężkie życie, ciężkie leczenie 🙁
Pandurska, ja nie mam nic więcej do napisania poza tym, że choroby autoimmunologiczne lubią chodzić grupami (np. u mnie: Hashimoto - autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, SM, Raynaud, prawdopodobnie zespół antyfosfolipidowy; cukrzyca też ponoć z tej bajki, no i oczywiście wszelkie świństwa typu RZS, lupus). Dlaczego tak jest, dlaczego człowiekowi fiksuje system odporności, nikt chyba do końca nie wie. Czasem człowieka dopadnie jedna zaraza, czasem stado.
Pandruska Wystarczy zrobic badanie na czynnik reumatoidalny żeby wiedziec czy jest sie chorym... i nie mam pojecia dlaczego w Polsce to badanie jest zlecane pacjentom po wyczerapniu wszystkich innych możliwości. Uwazam ze gdyby moja Mama była zdiagnozowana szybciej, byłaby teraz w o wiele lepszym stanie.
Ja tez jestem obciazona genetycznie. Jak z Mama analizowałysmy cala rodzine, to od jej strony babcia i prababcia były chore. Mnie znajomy lekarz proponował zrobienie takiego badania , żebym widziała wczesniej czy jestem chora czy nie. Ale nie chce. Chociaz Mama sie martwi ze mam wiele podobnych do niej objawów które ona kiedys bagatelizowała, bo wogole nie miała pojęcia że jest chora. Niemniej jednak nawet gdybym wiedziała ze jestem chora, to nie rozpoczeła bym leczenia. Niewiadomo tak naprawde skad ta choroba sie bierze i czy w przypadku podania jakiegos leku choroba nie przestałaby byc utajona.
halo U Mamy tez mysleli na poczatku że to rumień. I leczona ja na to dłuższy czas. A lekarzowi gratuluje wyczucia i taktu. Ja tylko mam nadzieje ze po wyleczeniu wszystkich powaznych stanów zapalnych czyli po zagojeniu sie nogi po synowektomii i po operacji 2 ciesni nadgarstka, Mama bedzie mogła juz normalnie zyc i funkcjonować.
A czy ktos z chorych chodził na basen? Jesli tak to jak sie po tym czul?
Teodora Czy wszystkie choroby o których napisałas dotycza Ciebie? U mojej Mamy nie ma zadnej dodatkowej choroby, bo po Twoim poscie na poczatku watku, badała sie na wiekszosc rzeczy.
Hypnotize współczuję Twojej mamie bardzo. Oby operacje pomogły. Moja mama ostatnio też miała operacje na cieśń nadgarstka.
Nie znam się na tej chorobie ale "uderzyło" mnie to co napisałaś...w jednym zdaniu że gdyby Twoja mama była szybciej zdiagnozowana to teraz byłaby w lepszym stanie. A w następnym zdaniu piszesz że pomimo tego że jesteś obciążona genetycznie to się nie zbadasz bo nie chcesz wiedzieć, bo nie zaczęłabyś się leczyć. Troszkę to dla mnie nie logiczne, wytłumaczysz co masz na myśli :kwiatek:?
natatagrata
Evson
Isabelle
zima
Teodora
Bischa
sienka
Chess
halo
Pandurska
Muffinka