Rak, nowotwór (i inne poważne choroby) w rodzinie/u bliskich

halo,
tym razem nie mogę się z Tobą zgodzić 🙁
to tak jakby powiedzieć, że aids nie jest nieuleczalne, bo jest ten margines... na cud. a tak naprawdę to jest nieuleczalne, ale bronimy się przed takim stwierdzniem, bo napełnia nas bezsilnością i oburzeniem. ale to są choroby nieuleczalne. nie ma lekarstw. nie ma zabiegów. znaczy zabiegi są, ale mogą wykończyć pacjenta szybciej niż choroba pierwotna.

A korelacja między wiekiem pacjenta a dawaniem szans jest... oczywista! inaczej regeneruje się organizm 20 latki a inaczej 70 latki. 20 latka ma więcej wigoru, sił, jej ciało się inaczej zachowuje. nawet mając takie same wyniki badań. jest kilka wyznaczników, na podstawie których szacuje się długość życia pacjenta przy różnych nowotworach. jest tak wiek i płeć nawet.

młodszym proponuje się wybór może dlatego, że... mają większe szanse PRZETRWAĆ terapię. a Babiczka? Dziadulek? mimo dobrego stanu ogólnego organizm 20 latki od organizmu 70 latki zawsze będzie się różnił. nie wolą przetrwania a lepszym funkcjonowaniem organizmu. dlatego można zaproponować terapię 20 latce, bo może ją przeżyć na np 60 %, a 70 latka przeżyje ją na... 2%. i teraz co? proponować? mimo, że to "pewna śmierć" ? wiesz, że są ludzie, którzy zrobią wszystko, żeby przeżyć, albo mają tak zaciekłe rodziny. i pójdą jak te owce. bo może tam jest światełko. i życie skończy się szybciej niż mogłoby potrwać bez stricte leczenia. Nie mówię o normalnej woli walki ale o wkraczaniu w śliską strefę wyłudzaczy i wsadzania cieciorki w rany.

są nowotwory... które nie dają szans. śmierć jest pewna. szybciej niż dalej. leczeniem jest tylko i wyłącznie przedłużenie życia o niewielki czas i złagodzenie choroby. ale do tego pacjent musi być w dość dobrym stanie. jeśli nie jest... to nawet leczenie paliatywne go zabije zamiast przedłużyć żywot. w takich wypadkach też nie ma mowy o walce o wyleczenie. nie ma leczenia radykalnego. bo jakby teściowi wyciąc wszystkie przerzuty to nie miałby płuc ani węzłów chłonnych. więc jest opcja radykalna-wyciąć. ale nie ma szans na przeżycie. mocniejsza chemia to hardkor. jeśli pacjent cierpi na poważną chorobę, która go wyniszcza i wyniki ma nędzne i wiek sugeruje mniejszą wytrzymałość... to można go równie dobrze położyć pod tramwajem, efekt byłby identyczny jak podanie radykalnej chemii 🙁

halo, bo to trzeba niestety trochę pomieszkać na onkologii- i między 6 latkami i między 80 latkami, poznać lekarzy, rozmawiać, żeby mieć szerszą perspektywę. Nie polecam, nikomu nie życzę. Doświadczenia mam takie a nie inne, nic na to nie poradzę. Widziałam i śmierć dzieci i śmierć starszych ludzi. Wszyscy byli leczeni, chociaż pewnie według Twojej wiedzy, leczeni nie byli. Ja również zapewne leczona nie byłam, bo przecież miałam to samo leczenie co inna pacjentka, która zmarła, ja żyję. A skoro już tak filozoficznie podchodzimy do tematu leczenia chorób, to w sumie życie jest śmiertelną chorobą, po co więc się leczyć, i tak wszyscy pójdziemy do piachu.

Isabelle, ogólnie życie kończy się śmiercią. Wszyscy jesteśmy nieuleczalnie chorzy. Rzecz w tym, że dziś zdrowie/choroba nie jest definiowane (mówię o praktycznym podejściu, nie o tym co głoszone, co "paszczą"😉 homeostazą i szczęściem danej osoby, tylko... zakładaną przydatnością dla "społeczeństwa". Co komu po skutecznym wyleczeniu 70-latka? Który mógłby pożyć i do setki? Ci innego 40 - latek. Może pożyje jeszcze 10 lat - zap* jąc dla "dobra ogólnego". Dziś nie mówi się o zdrowiu czy chorobie, tylko o zdolności do samodzielnego funkcjonowania 🤔.
Nie chcę przytaczać w szczegółach, o co konkretnie chodziło, co i kiedy zrobić się "da" a czego "nie da". Przy tym samym stanie wyjściowym organizmu. To nadal boli.
Nie chodzi też o to, że zawsze na pewno się "da". Pisałam - Religę próbowali ratować na wszelkie sposoby w tym czasie, co mamy - nie próbowali. Skończyło się tak samo, w podobnym czasie 🙁
Dla ciebie, dla zen - to na razie abstrakcja, mimo bolesnych doświadczeń. Dla mnie już nie. Wiem już, że w każdej chwili mogę się znaleźć dokładnie w takiej sytuacji. Nie "ktoś" - ale ja 🤔
Że nawet gdy dobry Bóg da niezłe zdrowie przez x - to x błyskawicznie zleci. Tak się porobiło, że niby z wisielczym humorem oświadczyłam, że czas mi skompletować specjalną garderobę na okoliczność uczestnictwa w pogrzebach - na razie "innych" ludzi. Nie wiem, jak będzie wyglądała moja terminalna przyszłość 🤔 Póki co wiem, że chciałabym mieć szansę SAMA podjąć decyzję, czy i kiedy chcę "odpuścić", czy raczej mieć poczucie, że walczę z całych sił do końca, czepiając się najmniejszej szansy i podejmując każde ryzyko. Chciałabym mieć wybór. A nie być potraktowana per noga, dlatego tylko, że "na liczniku" jest jakiś rok urodzenia, nie ze względu na w miarę obiektywne szanse wynikające ze stanu organizmu.
Ani się obejrzysz, a będziesz "babiczką" 🙁 (i to przy pewnym szczęściu🙁, daj ci Boże).
edit: (pisałyśmy w tym samym czasie) Ok zen już się skonfrontowała. Optymistką być musi.

Ja teraz "przerabiam" wszystko co związane z rakiem jajnika. Podstępny gad, trzeba na niego uważać. Błyskotliwości podkarpackich lekarzy nie będę komentować nawet.Nie rozumiem jak można przeoczyć na jajniku guza 7cm. Ten rok jest jakiś straszny, ciągle słyszę że ktoś na coś poważnego choruje 🙁

halo, ale co jest dla mnie abstrakcją?! Bo zupełnie Cię nie rozumiem. Abstrakcją jest to, że jednemu leczenie pomaga, a innemu nie? Czy to, że jak się ma szeroko rozumiane 'plecy' (nazwisko, znajomości, pieniądze, wiek etc.), to znaczy, że będzie się miało większe szanse, bo dostanie się lepsze leczenie? Nie rozumiem z czym tu dyskutować, bo nie uważam tego za abstrakcję, już dawno się nauczyłam, że sprawiedliwości nie ma na świecie, przynajmniej do pewnego momentu. Bo po jakimś czasie wszyscy stajemy się równi.



Owszem, jestem optymistką. Co chyba Ciebie niezmiennie dziwi i uważasz, że kreuję jakiś idealny swój świat. A ja wolę iść z uśmiechem niż stękać jak to inni mają lepiej, a ja biedny żuczek zawsze wiatr w oczy. Podziwiam ludzi, że im się chce tak egzystować. Bo życiem to ciężko nazwać.

Moja mama nie mając jakichś większych "pleców", ani nie będąc nawet "miejscowa", dzięki niesamowitemu samozaparciu dostała się do poznańskiego WCO, gdzie poddano ją leczeniu niestety, jedynie już paliatywnemu. A też w sumie, mogła się po diagnozie opolskich lekarzy, położyć do łóżka i czekać na to, co nieuchronne.
Od kilku miesięcy jej stan zdrowia się znacznie pogorszył. Obecnie z łóżka wstaje jedynie do przenośnej toalety. Nawet je w łóżku.
Ma być u niej niedługo rehabilitant z hospicjum - ma ją stawiać powoli na nogi. Zobaczymy, co z tego wyjdzie, ale staram się być dobrej myśli.

zen, i bardzo dobrze, że jesteś optymistką. Dzięki temu np. ja mam ciut bardziej pozytywne myśli. Skoro ktoś, kiedyś, gdzieś doświadczył samych pozytywów ze struny służb medycznych wobec starej osoby - to może i ja dostanę taką szansę.

Dla mnie rak... ma swoją woń 🙁 Won "skórzanych" obić ursynowskiej onkologii. Niby słodką, niby metaliczną. Jeży mi włosy na karku. Rak jak rak- ciężka choroba. Dobija nieprzewidywalność  i ogromna bezradność w kontraście do intensywnej nadziei. Ilu ludzi, tyle sposobów radzenia sobie z tą konfrontacją.

halo,  też miałam takie podejście jak Ty. bulwersowałam się, bo jak to nie leczyć?! powinni człowieka ratować a nie! dopiero teraz "otworzyły" mi się oczy, bo mogę sytuację ocenić trochę chłodniej, trochę z boku.

myślałam podobnie, że starych to im się leczyć nie chce, pieniędzy szkoda, nie opłaca się, bo i tak zaraz umrą. ale trafiłam na dobrego lekarza. i on mi uświadomił, że ... to jest błędne. jeśli leczenie zabije pacjenta szybciej niż choroba, to po co leczyć? nie miałabyś żalu, że przez to, że ktoś pozwolił na leczenie to... ktoś bliski odszedł szybciej? nam czas  z "do roku" ograniczył się do... tygodnia od chemii. i też trochę naszej winy. lekarze zgodzili się na leczenie, ale wyniki były na skraju... więc jakby jednak się nie zgodzili to ... teść by funkcjonował.

i to próbuję przekazać. oni nie leczą tylko tych, których się opłaca, a tych, którzy przeżyją leczenie. może Religa miał lepsze wyniki? może w kondycji był lepszej? może badanie histo było lepsze? może rokowania lepsze? nie wiemy. nie uzależniałabym tego tak od wieku. patrząc na leczenie ojca nie mogę powiedzieć, że go olano. po prostu był jeszcze na tyle w dobrej formie, że mógł być leczony.

wszystko się w nas burzy, gdy okazuje się, że nie ma leku na przypadłość, której byśmy nie chcieli. ale nie ma innej drogi, jak zaakceptować to, że leku nie ma i choćby to dotknęło króla świata, to i tak nie uda się go wyleczyć.

Isabelle, zauważ co napisałaś: "lekarze zgodzili się na leczenie". Wg mnie na leczenie to się powinien zgadzać (lub nie) - pacjent.
Uważam, że od tylu dziesięcioleci żyjemy w tak kompletnej paranoi i w takim odebraniu podmiotowości człowiekowi (także młodemu i zdrowemu), że w ogóle przestaliśmy to zauważać.

Tydzień temu zmarła moja teściowa. Wspaniały , kochany , rodzinny człowiek. Mam wielki żal do lekarzy, wielki. Tak samo było z moim tataa. Tysiące badań, tysiące leków i...zła diagnoza. Gdy wreszcie odkrto co pacjentowi dolega było już zdecydowanie za pozno. Mówi się ,że pacjenci sa winni ,ze przychodzą do onkologa gdy jest już za pozno a ja powiem g....no prawda. Lekarze pierwszego kontaktu a także specjaliści szukają tysiąca innych chorób zamiast najpierw zacząc szukać tego najgroźniejszego. Moja tesciowa była leczona na stawy , miała mnóstwo zwyrodnień dostawała tysiące mocnych leków przeciwbólowych (opioidalnych) przepisywano jej również silne leki przeciwwymiotne , na ból żoładka na nadkwasotę i co? I nikt nie zauważył ,że zjada ja rak.
Mam żal do lekarzy, olbrzymi żal. Tesciowa leżała w szpitalu, wypuszczono ja z diagnozą ,że ten ból to stawy , że nie ma wolnych stawow, wszędzie zwyrodnienia i stąd ból. Zarzadzono rehabilitację i ...te mnóstwo leków. Leków które kamuflowały objawy podstępnego raka.No bo przestało boleć, bo nie wymiotowała , bo....eh szkoda słow.

halo,  tak, zgodzili się, bo był w jeszcze dostatecznej kondycji, że leczenie miało szansę go nie zabić... uważasz, że powinni proponować leczenie mając 95% pewności, że pacjent umrze w trakcie? może i powinni. ale nie wiem czy to byłaby dobra metoda... wiem jak rodziny na swoją modłę potrafią przekręcać słowa lekarzy, bo mam przykład w domu. jakiekolwiek niedopowiedzenie skutkuje... własnymi domysłami i ideami. i wiem, że to może byc złudna pomoc. chwyciliby się tej mikrej szansy, ze może przeżyje, licząc na cud. Bo cuda się zdarzają i kazdemu się wydaje, że jego bliski albo on sam są wyjątkowo wyjątkowi i właśnie ich ten cud spotka. mimo, że o cudach czytamy tylko w gazetach, a żadnego nie widzieliśmy.


poza tym i tak ... go nie leczyli. leczyli paliatywnie w nadziei, że trochę mu się poprawi. nie brali pod uwagę nawet leczenia mającego na celu wyzdrowienie, bo takie nie istnieje.

czytałam o tym sporo. i często ludzie robią błąd, starając się za bardzo. zamiast spędzić ostatnie chwile z chorym, nacieszyć sobą, to wożą go po szarlatanach tocząc złudną walkę. tracą czas i chory jest coraz słabszy. najczęsciej odchodzi gdzieś samotnie a bliscy dopiero zdają sobie sprawę, że marnowali wspólny czas i mogli go spożytkować lepiej, zamiast dręczyć chorego presją życia.

Isabelle, myślę, że halo chodzi o tok myślenia. Lekarze powinni zaproponować leczenie a pacjent się na nie zgodzić. A nie lekarze zgadzać się na leczenie, o które zabiega pacjent.
Chodzi o to, że żyjemy faktycznie w jakimś matrixie gdy to my prosimy się lekarzy o coś, a oni łaskawie się zgadzają / albo i nie.

A nie bierzecie pod uwagę tego, że lekarze nie proponując jakiegoś leczenia robią to dla "dobra" pacjenta? "Przede wszystkim nie szkodzić".
Albo- żyjemy teraz w czasach, gdy można trafić przed sąd za każdą bzdurę, może lekarze nie proponują leczenia, bo się boją? Bo mają prawo podejrzewać, że leczenie na 99% zaszkodzi, pacjent umrze, a oni trafią do sądu- bo tak robią ludzie? Pozywają o wszystko.

No...jak podłączyć pacjentowi chemię, jeśli jego wyniki i stan ogólny wskazują, że to go po prostu zabije?
Ja rozumiem, że wy oceniacie to przez swój punkt myślenia. Jesteście logiczne, rozsądne, inteligentne i myślące. Ale wielu pacjentów, nie jest. To przykre co napiszę, ale wielu ludzi jest  głupich, tępych, uszkodzonych, nie myślących. Rodziny roszczeniowe, zmienne w myśleniu, pokrętne. Czasami kieruje nimi rozpacz, ale skutek jest taki jaki jest.
Powiecie...l ekarz nie może być Bogiem, który decyduje za chorego co jest dla niego lepsze, w imię jego dobra, bo to pacjent ma prawo decydować. TAK! Ale pacjent logiczny, myślący. Wielu chorych jest zagubionych, niezdecydowanych, zmiennych w swoich pomysłach. Wielu się zgadza z tym, co zdecyduje lekarz. To rodziny się nie zgadzają!!!
A życie mamy jedno. Podłączyć chemię czasami, to jak podłączyć trutkę. Trutkę, która jako lek i tak NIE MA szans zadziałać. Podłączać trutkę w imię udawania, że "może się uda i pan wyzdrowieje?" wiedząc, że tak się NIE stanie?

To nie jest prosty temat. I szczerze mówiąc, cieszę się, że nie mam z tym do czynienia.

właśnie, o to mi chodziło.

w przysiędze jest "nie szkodzić". a zaproponowanie leczenia i w efekcie zgon pacjenta, to chyba jakieś takie "szkodzić" właśnie. Jasne, jesteśmy istotami rozumnymi. ale... nie zawsze myślimy jasno. skoro ludzie wierzą, że z raka wyleczy ich cieciorka wsadzona w jątrzącą się ranę, to i leczenia, które na 99% ich zabije się chwycą. Ja jakbym była lekarzem-nie mogłabym proponować rozwiązania, które jest praktycznie eutanazją i dawać złudnych nadziei. nie wzięłabym odpowiedzialności za złudne nadzieje i wiarę w cud.

Lekarze pierwszego kontaktu a także specjaliści szukają tysiąca innych chorób zamiast najpierw zacząc szukać tego najgroźniejszego.


Lekarz ma zaczynać szukanie od najprostszych przyczyn. Krąży takie zdanie (często parafrazowane na wiele sposobów): nie szukaj w lesie zebry tylko sarny. Wyobrażasz sobie, że idziesz do lekarza z biegunką a on rzuca: podejrzewam cholerę.  🤔wirek:

epk, dokładnie o to mi chodziło, o matrix, który potwierdza każdy następny wpis 🙁
A rzecz jest prosta: nie ma opracowanych STANDARDÓW postępowania. Punkt po punkcie. Z rozgałęzieniami, jak algorytmy postępowania. A nie ma, bo... służbom medycznym byłoby z nimi niewygodnie 🙁 A lobby "panów życia i śmierci" jest potężne. Lepiej opowiadać o "indywidualnych przypadkach". Każdy jeden jest "indywidualny". Pozwalający decydować czy, kogo i jak leczymy. A, niestety, i... ZA ILE. (przy takich samych wynikach badań). To - jeśli wszystko to zgadywanka - to na huk w ogóle mówić o medycynie? Dziwnym trafem to "indywidualne podejście" jest indywidualne tylko wtedy gdy to wygodne. Jak nie jest wygodne - to wtedy pacjent już nie jest indywidualnym przypadkiem, tylko "bezrozumną masą".
Mam dokładnie takie same obserwacje jak Faza. Nawet gorsze, bo gdy już była diagnoza, a stan umożliwiający leczenie - tyle, że pilne - to termin chemii został "przyznany" ABSURDALNY.
Pacjentka (dość młoda) stanęła na uszach, żeby dostać się do programu, umożliwiającego wcześniejsze leczenie. Spóźniła się 🙁 O jeden dzień, dosłownie o jeden dzień 🙁
Cóż, matrix zapewnia ulgę wszystkim w nim przebywającym.

to termin chemii został "przyznany" ABSURDALNY.

No fajnie...a gdzie tu wina złych nie chcących leczyć lekarzy?

[quote author=galopada_ link=topic=91251.msg2047126#msg2047126 date=1395476132]
Lekarze pierwszego kontaktu a także specjaliści szukają tysiąca innych chorób zamiast najpierw zacząc szukać tego najgroźniejszego.


Lekarz ma zaczynać szukanie od najprostszych przyczyn. Krąży takie zdanie (często parafrazowane na wiele sposobów): nie szukaj w lesie zebry tylko sarny. Wyobrażasz sobie, że idziesz do lekarza z biegunką a on rzuca: podejrzewam cholerę.  🤔wirek:
[/quote]


U mojej śp Mamy tych " najprostszych przyczyn "  szukali dwa lata. W tym czasie rak płuc miał wolne pole do popisu - wykorzystał ten czas w 200%...

Cóż, jednym z rozwiązań jest rozpoczęcie pozywania lekarzy, za błędne diagnozy bądź ich ogólny brak. Wtedy chociażby ze względu na strach przed wypłatą odszkodowania będą musieli się jednak bardziej zagłębić w problem. Ot i tyle.

I ogólnie uważam, że lekarz, nie jest od decydowania za pacjenta, tylko od przedstawienia opcji. 'Może pan zrobić x, y, z, owe sposoby leczenia dają w pana/pani przypadku taki i taki % szans na przeżycie. Osobiście polecałbym x, ale to pana/pani decyzja'. Takie trudne?

tunrida, a sławetni "tworzący system" to nie są lekarze, hmm? To ufo są? Twoi koledzy po fachu na stołkach?

A ci co tworzą system to są lekarze?  😲
Wiesz.. głosem normalnych, szeregowych lekarzy to są prędzej odpowiednie Izby Lekarskie a nie ministrowie i rząd.

lekarze mają związane ręce niestety 🙄

Jeszcze raz: poważnie wyobrażacie sobie jakiekolwiek zarządzenie na którym by nie było podpisu/opinii LEKARZA??? Nie żadni "oni" to podpisują - "wy" 🙁 🙁 🙁 I każdy wszystko usprawiedliwi: "bo ja MUSZĘ  🙁"
I tak: musi salowa, musi szeregowy lekarz (bo ordynator), musi ordynator (bo dyrektor), musi dyrektor (bo NFZ), musi NFZ (bo ministerstwo) , musi ministerstwo (aha - bez lekarzy ministerstwo zdrowia  🤔wirek🙂...
Zaiste, wszystko odbywa się bez ŻADNEGO udziału absolwentów Akademii Medycznych  😜 Wszędzie sama niewinność i dobra wola.

Proszę, proszę: od momentu podejrzenia do wdrożenia leczenia ma nie minąć więcej niż 9 tyg. I mają zniknąć w onkologii LIMITY. Itd. Komentarz: dobre ale nierealne  🤔wirek: Czyli: jest źle (skoro aż takie zmiany) i będzie(!) (bo ew. zmiany od przyszłego roku). Info z dziś.

Wiesz...jakoś się nie poczuwam, że z mojej winy nie ma kasy na leczenie ludzi i że  z mojej winy są kolejki do specjalistów  i że z mojej winy nowotwory są często chorobą śmiertelną i nieuleczalną. Może coś nie tak z moim poczuciem winy jest.  😉

A to czasami nie z Twojej winy mamy takie rządy, że jakie by nie były i teraz i w przeszłości, to każdy z nich się boi zrobić porządnej reformy w lecznictwie? Zaiste..odbywa się to bez żadnego udziału społeczeństwa ?? Wszędzie tylko pretensje i przerzucanie na innych.

tunrida, poczucie winy się ma albo nie. Gdy nie ma winy - nie ma i poczucia. Gdy wina jest - poczucia winy być nie musi. Nie sądzę, żebyś była winna. Ale po co rzucać się tłumaczyć innych?
Z powodu solidarności zawodowej? Jak tak - to solidarność po całości.

Ale ty się mylisz, jeśli uważasz, że normalni lekarze mają jakiś wpływ na to, jakie ministerstwo, rząd, fundusz mają plany odnośnie leczenia i pacjentów.

Jeśli widzę ogromne nieprawidłowości w zasadach leczenia schizofrenii i podobnych schorzeń ( ogranicza się chorym dostęp do refundacji leków), jeśli rozmawia się o tym na zjazdach, bo widzą to i inni. Jeśli konsultant krajowy psychiatrii pisze listy do ministerstwa i gówno, to co? Jak widać ci na górze w dupie mają to co myślą zwykli lekarze.
A wprowadzenie zakazu konkurencji, to uważasz, dobrze pacjentom zrobi? Przy takich brakach kadrowych jakie są teraz? Jak rząd chce skrócić kolejki do specjalistów, skoro właśnie je wydłuża. Izby lekarskie apelują, sądzisz, że ktoś tego słucha?

tunrida, to "normalni" lekarze stopniowo (albo i od razu "hihi🙂 "awansują". Popytaj tych faktycznie decydujących. Przecież oni są NIEWINNI!
edit: rodzinny będzie mógł skierować na tomografię. Wypowiedź na konferencji prasowej: "od zgłoszenia się do lekarza do wykrycia raka czekałem 9 miesięcy" (młody facet).
edit: też jestem sceptyczna, że zmiany wejdą w życie 🙁 Są interesujące z tego powodu: dowodzą jak FATALNIE jest TERAZ.

halo wiesz ilu lekarzy rocznie wypuszczają UM? Około 3 tysięcy. A jak często do stołka dorwie się ktoś młody? Nigdy. A nawet jeśli, to jest otoczony przez tych, którzy tam są od lat i słowa nie ma do powiedzenia.

I słusznie, że będzie mógł!! Powinien móc, masa ludzi chodzi do specjalistów totalnie niepotrzebnie! Powinien mieć prawo rozpoznawania wielu schorzeń, których obecnie rozpoznawać nie ma prawa i musi czekać na papierki od specjalisty.
galopada- to gdzie wy jesteście, że was tu nie ma. Nie ma lekarzy do pracy w szpitalach w mniejszych miastach !! Masakra jakaś.

robi się kolejny off topik, to wszystko chyba raczej do "służba zdrowia"